今年もあとわずかとなりました。
　今回で3回目となる日本小児在宅医療・緩和ケア研究会が、12月22日に開かれた。
今回は、初めての12月開催となった。前回の第2回は台風の直撃で司会の梶原さんなど、遠方の方が飛行機の欠航のため参加できなかったが、今回は冷たい雨の降る天気だった。

しかし、会場は320名の参加者でほぼ満員の状態で、熱のこもった発表や意見交換が行われた。特に今回は、会場からの発言も多職種が目立ち、医師だけでなく、訪問薬剤師や、子どものお母さんからの発言も目立った。司会の進行も素晴らしかったし、最初に挨拶をされた細谷先生の核心をつくお話は胸に響いた。

子どもの在宅ケア・緩和ケアについて、ともに学び、ともに高めあう仲間の輪が成熟してきているのを感じた。

今回ご参加の皆さん、そして前田浩利先生はじめ準備や運営を担ってくださった皆さんに深く感謝したい。


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平成24 年3 月、ＮＰＯ法人うりずんが誕生しました。



この法人では、重い障がいをもつ子どもと家族が地域で
自分らしく過ごせるように必要なサービスや仕組みを創り、
関わる人材の育成を行い、障がいのある人もない人も共に
助け合える社会の実現を目指します。

このたび設立記念学習会を企画しましたので、
多くの皆さまのご参加をお待ち申し上げております。

特定非営利活動法人うりずん　理事長　��橋昭彦



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　特定非営利活動法人　
　うりずん設立記念学習会

　テーマ：重い障がいを抱え医療依存度の高い子どもの
　　　　　いのちと暮らしにどう向き合うか
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日　時：平成24 年6 月24 日（日）
学習会　10：00 〜 15：20（a.m.9:30 より受付）
お茶会　15：30 〜 16：20（希望者・講師やスタッフも参加）

会　場：とちぎ健康の森　講堂（定員400 名）
参加費：無料（関心のある方はどなたでもお申し込みいただけます）
主　催：特定非営利活動法人うりずん　　
〒321-2118 栃木県宇都宮市新里町丙357-14
電話[phone] fax[phone]

●お申込方法：ファックスにて（028-665-8899）氏名、住所、電話、年齢、職種をご記入の上お申込みください。定員を超えた場合のみご連絡いたします。

※ご不明な点がありましたらFAX または郵送でお問い合わせください。
＜プログラム＞のご案内

このたび、うりずんのスタッフ全員が、眞渕敏さん（理学療法士）の
重症心身障がい児の研修に参加しました。

このような研修は県内ではなかなかありませんので、
東京まで行ってもらいました。

復命報告を読み、講師のレジメに目を通した感想を述べます。


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人工呼吸器をつけて一人暮らしをする
平本歩さんのお宅を訪問！

兵庫県尼崎市のあるハイツの１階で、バクバクっ子（人工呼吸器をつけた子どもだった大人の）平本歩さんの一人暮らしが始まっています。

今回、ある研究班部会の会議のため兵庫県伊丹市のしぇあーどさんに
伺ったときに、平本歩さんのお宅への訪問が実現しました。
歩さんは、筋力が衰えていく病気（ミトコンドリアミオパチー）のため
人工呼吸器が装着され、24時間医療的なケアが必要な20歳台女性です。

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人工呼吸器をつけている高校生のYさんが11月30日、
沖縄へ修学旅行に出発しました！

人生で初めての飛行機はワクワクドキドキでしょうね。
ボランティアで同行してくださる訪問看護師Kさんと、その旅費の寄付を呼びかけて
くださったうりずん支援団体うりぼうさん、そしてご支援してくださった皆さん、
そしてこの旅行にGOサインを出してくださった学校側にも感謝です。

楽しい旅になるよう沖縄の空へ手を合わせました。
いってらっしゃい！

***

【追記】
さきほど、無事に沖縄・那覇空港に到着したと連絡がはいりました。
無事に飛行機に乗れてよかったです。
現地ではkukuruの看護師Sさんも待機してくださっています。
Sさんからのメールでは、さっきまで大雨だったのが、青空が見えてきたそうです。
沖縄暑いそうです。天気も祝福してくれていますね！

シンポジウム１「小児在宅医療の現状」

期日：2011年9月3日（土）　場所：聖路加看護大学講堂
　
2011年9月3日（土）、台風12号が関西を四国・近畿を直撃する中、
聖路加看護大学講堂で第2回日本小児在宅医療・緩和ケア研究会が開かれた。
シンポジウム１「小児在宅医療の現状」のまとめを書かせていただきました。

人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）の大塚孝司さん、
埼玉医科大学総合医療センター小児科の田村正徳さん、
にのさかクリニックの二ノ坂保喜さんの順で発表があった。


シンポジストの皆さん


台風の中参加してくださった方に感謝！

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昨年に引き続き、２回目の小児在宅医療・緩和ケア研究会があります。
多くの方のご参加をお待ちしています。
特に申込、予約の必要はありませんが、会場にはお早めにいらしてください（開場13：00）。

日　時：2011年9月3日 13 : 30 〜 18 : 00（開場13 : 00）
場　所：聖路加看護大学講堂（東京都中央区明石町10-1）
テーマ：小児在宅医療・小児緩和医療の現在(とき)、そして未来


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シンポジウム1「小児在宅医療の現状」
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座長：高橋昭彦氏（ひばりクリニック）
　　　梶原厚子氏（訪問看護ステーションほのか）
演者：二ノ坂保喜氏（にのさかクリニック）
　　　田村正徳氏（埼玉医科大学総合医療センター 小児科）
　　　大塚孝司氏（人工呼吸器をつけた子の親の会〔バクバクの会〕）


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シンポジウム2「小児のend-of-life care」
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座長：天野功二氏（静岡県立こども病院 緩和ケアチーム）
　　　高宮有介氏（昭和大学医学部 医学教育推進室）
演者：細谷亮太氏（聖路加国際病院 小児科総合医療センター）
　　　多田羅竜平氏（大阪市立総合医療センター 小児内科）
　　　松岡真里氏（名古屋大学大学院 健康発達看護学）

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特別講演
「3.11東日本大震災が明らかにした我が国の
　重症児支援の問題点」
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宮城県拓桃医療療育センター 小児科医療部長 田中総一郎氏



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申込み方法：当日、直接会場へお越しください。
参加費：2,000円

＜運営事務局＞
　子ども在宅クリニック あおぞら診療所墨田
　　　　　　　　　（担当／小澤さん・稲葉さん）
　東京都墨田区本所吾妻橋1-9-8 　Humanハイム吾妻橋101
　TEL [phone]　　FAX [phone]

テーマ

地域における小児緩和ケア
　−小児の在宅医療と緩和ケアをつなぐ

場所 聖路加看護大学講堂
日時 2010年8月29日（日）　11:00−17:30
主催：日本小児在宅医療・緩和ケア研究会

レポートを読む

「医療的ケアが必要な子どもの地域生活を支援する！」

シンポジウムの趣旨

地域には、経管栄養、気管切開、人工呼吸器などの医療的なケアが必要な子どもたちがいる。先天性心疾患を抱えていたり、けいれんを頻発する、さらに悪性疾患を抱えるなど生活面で医療的な配慮が欠かせない子どもたちがいる。このような子どもが地域で生活する際には、さまざまな支援が必要であるが、保育や託児など子育て支援のためにあるはずの社会資源はほとんど使えない、また就学にあたってもさまざまな苦労がある。
親がほっとひと息つきたいときや、きょうだいの運動会に両親そろって出たい、などのときに預かってもらえるレスパイトケア施設も身近にほとんどないのが現状である。

病院に入院することはできても、病院は治療の場であり、育ちに対する配慮は充分であるとは言えない。医療と福祉の狭間で、地域で
暮らす子どもと親に支援策はなかなか届かないのである。また、親は、自分がいなくなったらどうなるのか、という親なき後の不安も感じている。

医療的ケアや配慮が必要な子どものいる家庭はさまざまである。がんばれというのは簡単であるが、本人も本人なりにがんばっているし、親はすでにがんばっている。がんばれない事情がある親もいる。とすれば、残された手は、周りの大人たちがどう関わり、どうつないでいくかということに尽きるだろう。

今回、医療的ケアや配慮が必要な子どもの地域生活の支援にそれぞれの立場で取り組む人たちから学び、医療を越えて多職種がチームで関わる地域ケアについて考えてみたい。

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去る9月20-21日に、在宅ケアを支える診療所市民全国ネットワークの
第15回全国の集いが群馬県前橋市で開かれた。

在宅ケアに関心のあるおよそ1500人ほどの人が全国から集った。２日目に小児のセッションが開かれた。会場は全国各地から関心のある人たちが集り盛況だった。

まだまだ、小児の在宅ケアに関心のある人は多くないが、会場に
集っている人たちは、目の前の子どもを何とかしたい、という
思いで集っておられたようだ。医師、看護師（病院・訪問看護・大学院）ばかりでなく、地域の学校の教師の皆さんもみえていた。

以下レポート少々長いのでお時間のあるときに目を通していただきたい。

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